В сегодняшнем мире и в жизни вообще столько вещей, которые не могут оставлять людей равнодушными. Как-то, гуляя по детскому супермаркету, я увидела стайку девочек. Они играли в мяч между рядами вешалок. Одна из девочек была с синдромом Дауна и в инвалидной коляске. Она ловила мяч, смеялась, кричала что-то остальным девочкам, а я стояла и не могла оторвать от нее глаз…
Тема изоляции детей с генетическими заболеваниями типа синдрома Дауна или ДЦП периодически вспыхивает в Интернете. В горячих спорах шокируют категоричность и непримиримость, с какими взрослые люди, многие из которых имеют своих детей, всерьез рассуждают о том, что такие дети не должны находиться в «нормальном» обществе. В этой статье хотелось просто поразмышлять, а имеет ли та девочка из супермаркета вообще право на жизнь? И если имеет, то на какую именно — на жизнь в изоляции, среди таких же, как она, или все же ей можно играть в мяч со здоровыми девочками, ходить с ними в одну школу, радоваться жизни среди здоровых людей?
Признать или изолировать?
Читай также — Как маме ребенка-инвалида справиться с чувствами и жить дальше
На одном женском форуме одна женщина, многодетная мать, высказала такую мысль, что психику ее здоровых детей ранит находящийся рядом даун, и надо ограждать здоровых людей от всего отрицательного в этом мире. Каждому свое, но разве приемлема такая позиция страуса для взрослеющего человека? Спасало ли когда-нибудь кого-то в этом мире просто отрицание существования опасности? Исчезнет ли все плохое в этом мире, если мы сделаем вид, что его нет? Такие меры разве что приведут к страху детей этой женщины перед непонятными «другими» людьми — как боится их сейчас она, воспитанная в свое время на сказочках об отсутствии в нашей стране инвалидов, которые на самом деле просто не имели возможности выйти на улицу.
По законам природы больные особи уничтожаются стаей. Больные детеныши животных редко выживают в естественных условиях обитания. Серьезный вроде бы аргумент, но, если поразмышлять чуть-чуть больше, становится непонятным один вопрос: а зачем нужны достижения цивилизации вообще, если ориентироваться на поведение стаи? Зачем нужны произведения искусства, философия, медицина, если первобытные люди спокойно выживали и без этого? Зачем, в конце концов, человеку нужен разум, если в таких важнейших вопросах гуманизма он предпочтет пользоваться первобытными инстинктами? Конечно, это не значит, что всегда нужно действовать наперекор природе и рефлексам, но на то нам и дан разум, чтобы контролировать (не подавлять, а направлять!) «неандертальца в себе».
Однако милосердие и гуманизм тоже могут быть поняты по-разному. Возможно, как раз для таких детей изоляция будет лучшим вариантом, ведь среди таких, как они сами, дауны не будут чувствовать себя неполноценными… Так ли это?
Люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей
Здесь люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей. И изоляция не спасет их от чувства неполноценности — наоборот, отсутствие социальных навыков при общении со здоровыми людьми приведет лишь к еще большей асоциальности уже выросших даунов.
Особенности людей с синдромом Дауна
Что ты знаешь на самом деле о синдроме Дауна? Мы иной раз пользуемся едким ругательством в адрес глупых людей, неприятных нам: «Настоящий даун!» А ведь на самом деле эти люди обладают очень чуткой, доброй душой, а вот чего в них нет совершенно, так это глупости. Вот некоторые факты о тех, кто имеет диагноз «синдром Дауна».
- Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. То есть о крайней степени умственной отсталости — дебильности — речи не идет вообще.
- У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Дети с синдромом Дауна прекрасно обучаемы. Главное — желание родителей заниматься ребенком и развивать его. Есть много прекрасных примеров, когда «даунята» вырастали в совершенно нормальных людей с нормальным интеллектом. Самый яркий пример — Верочка Колоскова, первый в СНГ ребенок-даун, с которого начался прорыв в социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Сейчас Вере 20 лет, она учится в колледже, изучает английский язык, играет в театре, много самостоятельно путешествует.
- Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
- Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от проявлений синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами».
- Люди с синдромом Дауна совершенно не агрессивны и социально не опасны, более того, отмечено, что дауны отличаются необыкновенной любвеобильностью, необидчивостью, полным принятием других людей, привязанностью к ним и нежностью.
А ведь есть такие люди, которые настаивают не только на социальной изоляции даунов от общества, но и призывают к рассмотрению вопроса об эвтаназии таких детей после рождения… Настаивая на фактическом наказании (умерщвлении или изоляции) невинных людей, мы тем самым имеем очень нехорошую тенденцию. Логика деления людей на сорта в некоторых странах работала, конечно, в начале прошлого века. Все мы помним деяния Адольфа Гитлера… И что же делать с непримиримыми противоречиями?
Аборт или детский дом
Что касается абортов и права родителей не оставлять больного ребенка в семье… Лучше всего на эту тему высказался Тарас Красовский, председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы»: «Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются только в том случае, если семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 годах, у нас был проект — мы ездили по роддомам. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом, встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков.
Решение — принять ребенка-дауна или отказаться — принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно
Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение — принять ребенка или отказаться — принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать, — сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение забрать ребенка. Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут».
Читай также — Редкие детские заболевания: фенилкетонурия, целиакия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия
Конечно, все аспекты этой поистине серьезной проблемы в одной маленькой статье мне не охватить. У многих читателей может возникнуть вопрос: а зачем писать об этом и зачем нам это читать, ведь нас это не касается? Но факты — вещь упрямая: синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются)». Другими словами, каждая из нас может оказаться перед выбором…
И в заключение хочется сказать: любого из нас однажды могут объявить больным, неполноценным или человеком второго сорта. К сожалению, это реалии. И только тот, кто сталкивался с такой дискриминацией, знает, как это больно. Давай же не будем заведомо делать больно тем, кто родился с лишней хромосомой, — ты ведь убедилась, что они такие же, как ты?